Niet één vast programma, maar begeleiding die meebeweegt 

Zo kan begeleiding bij Mauro eruitzien, verteld aan de hand van Hans. Het behandelteam behandelt. Mauro helpt Hans en zijn naasten overzicht te houden en neemt daarvoor de tijd, ook wanneer Hans in meerdere ziekenhuizen onder behandeling is. Het is geen vast protocol en geen voorspelling: vorm, intensiteit en frequentie van contact verschillen per cliënt en per fase. 

1. Het eerste contact 

Hans heeft kort geleden gehoord dat hij kanker heeft. Zijn behandelteam is aan de slag, maar thuis blijven de vragen komen. Samen met zijn partner belt hij Mauro. Hij zoekt geen vervanger voor zijn oncoloog, wel iemand met medische kennis die meer tijd voor hem heeft. In een eerste gesprek wordt gekeken wat Hans nu nodig heeft en wie hij erbij wil betrekken. Hij houdt zelf de regie. 

BEHANDELTEAM: Voert de diagnostiek uit en zet de behandeling in gang. 
MAURO: Maakt voorafgaande het gesprek een grondige analyse van het medisch dossier. Verkent wat Hans nu nodig heeft. Er wordt geen standaardtraject uitgerold. 

2. Kennismaking bij Hans thuis 

Hans praat liever in zijn eigen omgeving, dus zijn vaste Mauro-specialist komt bij hem thuis. Zijn partner schuift aan, omdat Hans dat wil. Een afspraak in het ziekenhuis is vaak kort en gericht op één onderdeel van de behandeling. Hier is ruimte om het hele verhaal te vertellen, ook wat Hans bezighoudt buiten de medische vragen. Samen bepalen ze waar de begeleiding zich nu op richt en welke informatie met zijn partner gedeeld mag worden. Hans weet daarna ook hoe hij zijn vaste specialist rechtstreeks kan bereiken. 

BEHANDELTEAM: Blijft verantwoordelijk voor onderzoeken, medische beoordeling en planning van de behandeling. 
MAURO: Leert Hans kennen als persoon en bespreekt zijn vragen, wensen, zelf gevonden ChatGPT-bevindingen en dagelijkse context. 

3. Overzicht over alle zorgverleners heen 

Hans wordt behandeld in twee ziekenhuizen: het ene voor de operatie, het andere voor de bestraling. Elk team kijkt vanuit het eigen deel van het traject en brieven, uitslagen en adviezen liggen verspreid. Niemand ziet automatisch het hele plaatje. Zijn Mauro-specialist wel. Met toestemming van Hans ordent hij wat bekend is en wat nog onzeker is, ziet waar adviezen elkaar raken of verschillen en vertaalt dat naar vragen aan het juiste team. Samen maken ze een korte lijst voor het volgende gesprek en benoemen ze wat voor Hans zwaar weegt. Zijn partner helpt documenten en vragen te ordenen, maar wordt geen woordvoerder. Vlak voor het gesprek kan Hans nog even bellen met een laatste vraag. 

BEHANDELTEAM: Beoordelen en behandelen elk binnen hun eigen deel van het traject en bespreken uitslagen en opties met Hans. 
MAURO: Houdt met toestemming van Hans het overzicht over alle zorgverleners heen en neemt daarvoor de tijd. Formuleert verschillen van inzicht als vraag, niet als oordeel. Mauro kijkt niet live mee in ziekenhuissystemen en trekt geen stellige conclusies uit onzekere informatie. 

4. Verder kijken dan het eigen ziekenhuis 

Hans wil weten of alle relevante mogelijkheden in beeld zijn. Dat betekent niet dat hij naar een ander ziekenhuis of naar het buitenland wil. Hij wil begrijpen welke behandelopties, expertise en klinische studies er rond zijn vraag bestaan. Zijn Mauro-specialist brengt dat landschap in kaart, in Nederland en waar zinvol ook daarbuiten, en bespreekt de bevindingen persoonlijk met hem. Wat Hans daarvan wil bespreken, wordt vertaald naar vragen voor zijn arts. Zijn partner denkt mee over praktische vragen, zoals reisbelasting en de gevolgen voor het gezin; Hans bepaalt wat zwaar weegt. 

BEHANDELTEAM: Beoordeelt wat medisch past en blijft verantwoordelijk voor verwijzing en behandeling. Een formele second opinion loopt via de daarvoor geldende route. 
MAURO: Brengt mogelijkheden in kaart en duidt ze als onafhankelijk klankbord. Een gevonden mogelijkheid is niet automatisch beter, beschikbaar of vergoed. 

5. Het gesprek met de arts en daarna kiezen 

Hans voert het gesprek met zijn behandelend arts zelf, goed voorbereid. Zijn partner luistert mee en maakt aantekeningen. Daarna nemen ze samen door wat er is gezegd. Hans wil niet dat iemand voor hem kiest, wel hulp om feiten, onzekerheden en eigen voorkeuren uit elkaar te halen. Vragen die openstaan, gaan terug naar de arts. Rond zo’n beslismoment is soms extra contact nodig. 

BEHANDELTEAM: Adviseert medisch, voert de gesprekken over toestemming en voert de gekozen behandeling uit.
MAURO: Denkt mee, maar beslist niet voor Hans en wijzigt het voorstel van het behandelteam niet. 

6. Sterker door de behandeling: leefstijl en integratieve oncologie 

Hans vraagt zich af wat hij zelf kan doen om de behandeling goed door te komen. Wat eet hij het beste? Hoe blijft hij in beweging? Hoe slaapt hij beter en hoe gaat hij om met spanning? Zijn Mauro-specialist brengt hem in contact met een leefstijlarts van Mauro. Die kijkt samen met Hans naar voeding, beweging, slaap, ontspanning en herstel, afgestemd op zijn behandeling en conditie. Ook vragen over supplementen of complementaire middelen komen hier aan bod. Die bespreekt Hans eerst met zijn behandelteam, omdat niet alles veilig te combineren is met zijn behandeling. Zijn partner kan meedoen, bijvoorbeeld bij maaltijden of een dagelijkse wandeling. Zo krijgt Hans iets terug wat hij zelf kan doen, naast wat het behandelteam doet. 

BEHANDELTEAM: Beoordeelt wat medisch verantwoord is tijdens de behandeling, ook bij supplementen of andere middelen die de behandeling kunnen beïnvloeden. 
MAURO: De leefstijlarts adviseert over voeding, beweging, slaap en ontspanning als aanvulling op de behandeling. Dit is geen alternatieve behandeling en geen belofte over uitkomst of ziekteverloop. 

7. Tijdens de behandeling 

De behandeling is begonnen. Tussen de controles door komen vragen op over bijwerkingen, uitleg en wat Hans bij de volgende afspraak wil bespreken. Hij belt zijn Mauro-specialist rechtstreeks. Vaak is een telefoongesprek genoeg, soms is een uitgebreider gesprek nodig. Ook zijn partner heeft behoefte aan uitleg en kan, met toestemming van Hans, aansluiten. Bij klachten die medische beoordeling vragen, verwijst Mauro terug naar het behandelteam, de huisarts, de huisartsenpost of 112. 

BEHANDELTEAM: Voert de behandeling uit, bewaakt het verloop en beoordeelt bijwerkingen en acute klachten. 
MAURO: Blijft aanvullend aanspreekpunt en helpt Hans het overzicht te houden. Mauro is geen spoedlijn. 

8. Een nieuwe uitslag 

Een controle laat een verandering zien. Voor Hans voelt het alsof alles opnieuw begint. Omdat zijn Mauro-specialist zijn verhaal al kent, hoeft hij niet opnieuw uit te leggen waar hij vandaan komt. Samen bekijken ze wat er echt veranderd is en welke vragen nu spelen. Zijn partner reageert anders dan Hans; ook daar is ruimte voor. De begeleiding wordt tijdelijk intensiever en later weer afgebouwd. Dat is maatwerk. 

BEHANDELTEAM: Beoordeelt de uitslag, bepaalt welke aanvullende diagnostiek nodig is en bespreekt de gevolgen en opties. 
MAURO: Sluit aan bij wat eerder is besproken en helpt Hans nieuwe vragen en doelen te formuleren. 

9. Een andere fase, afronden en weer aankloppen 

Na verloop van tijd verschuiven de vragen van Hans: niet alleen over de ziekte, maar ook over herstel, energie, werk, gezin en kwaliteit van leven. De leefstijlarts stelt de adviezen over voeding, beweging en slaap bij op zijn nieuwe situatie. Zijn Mauro-specialist helpt die vragen te formuleren en wijst door naar andere professionals wanneer die beter passen, zoals de huisarts of psychosociale, revalidatie- of palliatieve zorg. Uiteindelijk heeft Hans minder behoefte aan regelmatig contact. Hij en zijn partner kijken terug op wat de begeleiding hen heeft gebracht en spreken af hoe hij weer kan aankloppen als zijn situatie verandert. 

BEHANDELTEAM: Houdt de reguliere medische follow-up en verwijst naar passende zorgverleners. 
MAURO: Evalueert met Hans wat de begeleiding heeft opgeleverd, creëert geen afhankelijkheid en zet begeleiding alleen voort als die meerwaarde heeft. 

Veelgestelde vragen

Komt Mauro bij mij thuis? 

Wanneer dat passend is en binnen de dienstverlening kan worden afgesproken, kan uw vaste Mauro-specialist bij u thuis komen. Een gesprek kan ook op locatie of telefonisch plaatsvinden. Samen kiest u wat in die fase het beste werkt. 

Kan mijn partner of kind aansluiten? 

Ja, als u dat wilt. U bepaalt wie betrokken wordt en welke informatie gedeeld mag worden. Naasten kunnen helpen luisteren, vragen stellen en informatie onthouden. 

Kan ik mijn Mauro-specialist bellen tussen afspraken door? 

U heeft rechtstreeks contact met uw vaste specialist en de lijnen zijn kort. Samen wordt bepaald of uw vraag telefonisch kan worden besproken of dat een uitgebreider gesprek nodig is. Mauro vervangt geen acute of spoedeisende zorg. 

Neemt Mauro contact op met mijn behandelend arts? 

Niet zonder uw toestemming. Als informatie-uitwisseling wenselijk is, gebeurt dit transparant, doelgericht en volgens de geldende afspraken. Uw relatie met uw behandelend arts blijft centraal. 

Geeft Mauro een second opinion? 

Mauro biedt een onafhankelijk medisch klankbord en kan met u bespreken of aanvullende expertise of een formele second opinion relevant kan zijn. Een formele second opinion verloopt via de daarvoor geldende zorgroute en moet niet automatisch gelijk worden gesteld aan de begeleiding van Mauro. 

Kan Mauro mijn behandeling aanpassen? 

Nee. Uw behandelend arts en behandelteam zijn verantwoordelijk voor het behandelbeleid, voorschriften en uitvoering. Mauro helpt u informatie, vragen en opties te begrijpen en te bespreken.